12.abr.2012

A história da Gi

Depois que me tornei mãe eu sei o que é amor maior a outra pessoa do que a mim mesma, sei o que é não dormir noites e dias por zelar o sono do bebê, amamentar. Quando a gente é mãe ao vermos notícias no jornal sempre pensamos e se fosse nosso filho? E foi assim mesmo que conheci a Daniela, supermãe da Gisela. Para contar um pouco mais da história da Gi vou postar uma carta da Dani contando a história da Gi.


” Final de abril de 2009 descobri que minha princesinha Gisela tinha uma doença rara, diagnosticada pelo Centro de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que hoje é conhecido como referência mundial nesta doença, que se chama mucolissacaridose tipo III B; está doença afeta 1 criança a cada 250 mil e a Gi é a única do estado do Rio Grande do Sul. Só que apesar desta referência, estamos passando por dificuldades em conseguir os exames que a Gisela precisa fazer de 6 em 6 meses no Hospital de Clínicas. Mesmo sendo gratuitos a fila leva de 2 a 4 anos e meio para serem feitos – o que é uma vergonha para a saúde de nosso país.
Entretanto, não podemos esperar todo este tempo, por ser  uma doença progressiva, de caráter degenerativo , e sem o tratamento minha filha pode parar de andar , falar , ouvir e até enxergar  Mas, com minha fé , luta , esperança sei que isso não irá acontecer, pois Deus nos ajudará, aliás já está ajudando.A GISELA não pode saber do problema que possui para não prejudicar o seu desenvolvimento e por ter apenas 9 anos. Ela, graças  ao bom Deus, vive bem , mas infelizmente já apresenta dificuldades na coordenação motora , motricidade fina e crises de agressividade e não consegue escrever e desenhar , apenas sabe identificar as letras e os números,  mas sem colocá-los no papel . Por isso ela precisa de exames especiais e de uma escola,  também especial, para crianças com dificuldades de aprendizagem.  

Infelizmente, os convênios não cobrem a maioria desses  exames que ela precisa fazer. Minha luta tem sido grande. Já falei com o ministro da saúde, com o secretário de São Paulo, e com o Deputado Federal Vicentinho, que está apoiando as pessoas portadoras de doenças raras. Já falei com o governo do estado do RS, e eles até agora não me deram apoio, conforme o ministro ordenou. Diga-se assim porque pela lei a Gisela tem que ter todo o apoio médico, consultas, exames, escola, mas até agora nada. Então tomei coragem e junto com a Rosane Marchetti, com Julo César Santos e com Roberta Salinet e outros jornalistas da RBS resolvemos fazer essa matéria para o Jornal do Almoço e enfrentar tudo e todos, pois preciso dar qualidade de vida melhor para minha filha, por ser ela e sua irmã Pietra minhas razões de viver. Lembrando ainda que não existe tratamento para cura, mas sim um multidisciplinar para melhor qualidade de vida dela, e os exames devem ser feitos várias vezes ao ano, a fim de verificar a evolução da doença.Preciso dar qualidade de vida para minha filha e salvá-la, LUTO TODOS OS DIAS, 24 HORAS POR DIA…SÓ MESMO QUEM POSSUI FILHOS SABE O QUANTO ESTOU LUTANDO E SOFRENDO…”

Aqui é a reportagem que assisti!




Essa é a história da Gi, eu me emocionei muito e pensei como poderia ajudá-las. 
E veio a ideia de um SORTEIO SOLIDÁRIO para arrecadar dinheiro para a medicação da Gisela. 
Se você é médico, advogado, político e souber de alguma maneira para ajudar a Gi entre em contato comigo, que passo o email da Dani. Se você tem empresa e quer participar desse sorteio solidário é só mandar email! 
E vocês que são mães aguardem o sorteio solidário e participem! Quem quiser deixar uma palavra amiga para essa SUPERMÃE ela vai adorar!
Beijos
Angela

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