15.mar.2017

Vamos ajudar? #AMEJonatas!

Oi gurias, hoje é dia de VAMOS AJUDAR! Mas o que é isso, Angi?

É um pedido de ajuda para uma criança que está precisando de nossa ajuda, desde financeira, até através de orações! Vocês sabem como é, infelizmente, é muito difícil depender da saúde pública, então muitos pais estão cada vez mais, buscando ajuda em “vakinhas” online para que seu filho tenha mais saúde e qualidade de vida!

Hoje a história é do Jonatas!

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Ele é um bebê muito amado, lindo e fofo, portador de uma síndrome rara DEGENERATIVA e fatal, Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 1, o tipo mais grave da doença. Mas quão grave é essa doença? Para vocês terem uma noção da gravidade, as crianças com essa doença têm a perspectiva de vida de 2 anos! Muito triste, né?

Existe cura? SIM, recentemente foi aprovado um medicamento milagroso nos EUA, o SPINRAZA, desde então Jonatas e sua família lutam por esse medicamento. Sem o medicamento não existe perspectiva de vida. Mas se ele tomar o medicamento,  poderá levar uma vida normal. Poderá andar, comer pela boca, segurar um brinquedo. Sim, são coisas que podem parecer simples para nós, mas que para Jonatas não é. Sem o medicamento ele viverá em uma cama, sem nenhuma qualidade de vida, usando traqueostomia, que é aquela sonda para se alimentar e sem poder se mexer! Com o medicamento poderá ter uma vida “normal”. E detalhe, a doença não afeta sua cognição ele entende tudo a sua volta!

Mas vocês devem estar pensando, por que ele não toma a medicação? Porque ele precisa tomar 6 doses e 6 doses custam 3 milhões de reais!

Eu seiiii que o governo deveria fornecer esse medicamento para quem precisa. Mas vocês sabem como é, muitas vezes é demorado e até lá, o Jonatas poderá piorar. Então por isso ele precisa de nós. Que tal hoje fazermos uma doação? Doem o que puderem, seja R$5,00, R$10,00, R$100,00, R$10000, toda ajuda é bem vinda, e se cada uma ajudar um pouco, juntas somos muitas!

Quer conhecer mais a história do Jonatas?

Então acesse a fan page e saiba mais AME Jonatas !

Quer ajudar o Jonatas ? Então DOE em alguma das contas abaixo!

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Espero que juntas possamos ajudar o Jonatas! \0/

E se você conhecer uma história de uma criança que precise de ajuda também, então mande um email contando um pouco da história , com fanpage ou site,  pois preciso comprovar, e uma foto para contato@maedeguri.com.b

Beijos

Angi

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  • Ana

    Acabei de doar 50 reais

  • tatiane ferreira

    Eu já doei… vamos todas doar

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