A história da Gi
Depois que me tornei mãe eu sei o que é amor maior a outra pessoa do que a mim mesma, sei o que é não dormir noites e dias por zelar o sono do bebê, amamentar. Quando a gente é mãe ao vermos notícias no jornal sempre pensamos e se fosse nosso filho? E foi assim mesmo que conheci a Daniela, supermãe da Gisela. Para contar um pouco mais da história da Gi vou postar uma carta da Dani contando a história da Gi.
” Final de abril de 2009 descobri que minha princesinha Gisela tinha uma doença rara, diagnosticada pelo Centro de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que hoje é conhecido como referência mundial nesta doença, que se chama mucolissacaridose tipo III B; está doença afeta 1 criança a cada 250 mil e a Gi é a única do estado do Rio Grande do Sul. Só que apesar desta referência, estamos passando por dificuldades em conseguir os exames que a Gisela precisa fazer de 6 em 6 meses no Hospital de Clínicas. Mesmo sendo gratuitos a fila leva de 2 a 4 anos e meio para serem feitos – o que é uma vergonha para a saúde de nosso país.
Entretanto, não podemos esperar todo este tempo, por ser uma doença progressiva, de caráter degenerativo , e sem o tratamento minha filha pode parar de andar , falar , ouvir e até enxergar Mas, com minha fé , luta , esperança sei que isso não irá acontecer, pois Deus nos ajudará, aliás já está ajudando.A GISELA não pode saber do problema que possui para não prejudicar o seu desenvolvimento e por ter apenas 9 anos. Ela, graças ao bom Deus, vive bem , mas infelizmente já apresenta dificuldades na coordenação motora , motricidade fina e crises de agressividade e não consegue escrever e desenhar , apenas sabe identificar as letras e os números, mas sem colocá-los no papel . Por isso ela precisa de exames especiais e de uma escola, também especial, para crianças com dificuldades de aprendizagem.
Aqui é a reportagem que assisti!